In consiglio regionale la proposta di legge sulla rilevanza sociale della diagnosi sulla sclerosi multipla

“Quella della Sardegna è la prima proposta di legge regionale organica sulla sclerosi multipla che, con i suoi 4000 casi, fa registrare una incidenza fra le più elevate a livello nazionale ed ha l’obiettivo di mettere in rete tutti i soggetti pubblici e privati che si occupano di una malattia complessa, grave e con delicati risvolti socio-sanitari”. Lo ha dichiarato il capogruppo del Pd in Consiglio regionale Pietro Cocco presentando la proposta di legge del partito e ricordando, fra l’altro, che l’iniziativa è il frutto di un lungo lavoro di ricognizione e analisi della realtà sarda cui hanno partecipato esperti del settore ed esponenti dell’Aism (l’Associazione nazionale sclerosi multipla).

L’on. Gianmario Tendas, primo firmatario della proposta, ha messo l’accento sulla centralità della rete regionale che si intende istituire, “una rete necessaria soprattutto per due ragioni: migliorare la qualità di vita del malato di sclerosi anche con l’accesso a percorsi di inclusione sociale e professionale e sviluppare la ricerca scientifica”.

La dottoressa Marisa Marrosu, docente di Neurologia all’Università di Cagliari, ha sottolineato l’anomalia dell’elevata diffusione (“quasi epidemica”) della malattia in Sardegna, “dovuta in parte a fattori genetici ed in parte a fattori ambientali ancora oggetto di studio”.

La legge, ha proseguito, “è importante perché assicura pari opportunità di cura a tutti i sardi, compresi quelli più gravi la cui condizione ricade spesso solo sulle famiglie, ed un uso più razionale delle risorse umane, professionali e finanziarie indispensabili per la gestione efficiente di una malattia particolarmente invalidante ed anche costosa (in certi casi si possono spendere oltre 50.000 euro per un ciclo biennale di cure)”.

L’azione contro la sclerosi, ha poi osservato il dottor Bruno Palmas, ex manager delle Asl di Oristano e dell’Ogliastra, “deve essere organizzata e governata nel modo più efficace possibile, sia per assicurare una visione unitaria delle diverse problematiche in tutto il territorio regionale che, aspetto non meno importante, per non sprecare risorse preziose”.

La presidente regionale dell’Aism Liliana Melis ha valutato positivamente il ruolo riconosciuto dalla legge all’Associazione “per dialogare in modo utile con le Istituzioni ed assicurare quella concretezza degli interventi che viene dall’esperienza di chi come noi lavora sul campo”.

La consigliera del Pd Daniela Forma ha messo in luce un altro aspetto della malattia che richiede una azione forte del sistema sanitario regionale. La sclerosi, ha detto, “colpisce molto spesso in misura maggiore le donne e comunque giovani nella fascia di età compresa fra i 29 ed i 33 anni, persone che si trovano nel pieno della maturità psico-fisica e, anche per questo, hanno bisogno di essere sostenute”.

Un altro esponente del Pd, il consigliere Lorenzo Cozzolino, ha invece inquadrato la nuova proposta nel più generale riordino della sanità sarda. La sclerosi, ha assicurato, “è inserita nell’elenco delle malattie croniche della nostra Regione alle quali la riforma attribuisce una precisa priorità”.

Per la consigliera Rossella Pinna, sempre del Pd, la nuova rete regionale consentirà anche di affrontare in modo nuovo un momento particolare della condizione dei pazienti “che spesso hanno bisogno di cure 24 ore su 24, una necessità che ha costi elevatissimi che non possono essere scaricati solo sulle famiglie o su centri di assistenza in cui le persone perdono i contatti col contesto familiare e relazionale”.

Il presidente della commissione sanità Raimondo Perra, infine, dopo aver sollecitato una rapida approvazione della legge da parte del Consiglio, ha auspicato che rappresenti la base “per poter vincere, attraverso la ricerca, la sfida contro la sclerosi in Sardegna”.

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